Marino celebró la promulgación parcial de la ley de fibrosis quística

El senador nacional Juan Carlos Marino manifestó públicamente su “alegría” por la promulgación de la Ley Nacional de Fibrosis Quística que fue publicada hoy en Boletín Oficial. Este último paso en el camino de la sanción de la ley era necesario para que efectivamente comience a regir. “Hoy es un día de alegría para muchas familias y compartimos ese sentimiento”, aseguró.

El pampeano fue uno de los impulsores del tratamiento del proyecto de ley en la Cámara Alta y acompañó a diversas asociaciones de pacientes a lo largo de este proceso. “Veníamos trabajando con asociaciones de fibrosis quística hace varios meses pero a raíz de la trascendencia pública que tomaron algunos videos filmados por pacientes, el tema tomó mayor relevancia y logró el apoyo político necesario para su rápida sanción”, explicó Marino.

“Muchas veces me han escuchado decir y luchar contra la premisa de que los tiempos del Congreso distan mucho de los tiempos de la sociedad pero, en este caso, se estuvo a la altura de las circunstancias y hoy podemos decir que cientos de niños y jóvenes podrán acceder al tratamiento que merecen”, agregó.

La fibrosis quística de páncreas es una enfermedad genética y hereditaria que se caracteriza por presentar signos de enfermedad pulmonar crónica y disfunción del páncreas. Es catalogada por la Organización Mundial de la Salud como una de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, por afectar a una de cada 2.000 personas. Su evolución es crónica, progresiva y letal. Algunos de sus síntomas son deshidratación, infecciones respiratorias frecuentes, incapacidad para ganar peso, desnutrición, tos crónica, falta de aire con la actividad física y sinusitis crónica. Cada año nacen 400 niños con esta afección.

Si bien al momento de debatirse en el Senado, el Ministro de Salud, Ginés González García, había manifestado su descontento con el proyecto, se logró el acompañamiento de todas las fuerzas políticas y hoy fue promulgado por el Poder Ejecutivo con algunas modificaciones que fueron aceptadas por las asociaciones de pacientes y familiares de personas con fibrosis.

“Felizmente primó la cordura en el oficialismo y si bien se realizaron algunas modificaciones al texto de la ley, las mismas fueron consensuadas con los principales afectados. Hoy podemos decir que se logró dar respuesta a esta problemática. Junto a mi equipo estamos muy felices de haber podido aportar un granito de arena para que así sea”, concluyó Marino.